Mida tähendab hoolitseda erivajadusega lapse eest.

Hommik Algas nii kuidas jumal juhatas, see võis olla 4:40 või parimatel päevadel isegi 6:40 (seda viimast võis kolme kuu jooksul ühe käe sõrmedel kokku arvutada). Kui muidu võtab lastel ärkamine (nagu meil kõigil ilmselt) aega, siis tema puhul oli hoopis teisiti. Kui nägin kaamerast ja monitorilt (südamelöögid läksid üle saja), et laps juba tõuseb üles, siis pidin püsti hüppama, et jõuda tuppa enne kui tema reaktiivi kombel voodist välja lendab ja vastu ust prõmmima hakkab (uks oli keeratava lingiga ja seda ta lahti ei suutnud keertata, samuti olid aknad kinni lastud ekstra kruvidega, et laps neid lahti teha ei saaks mitte mingil moel). Kõigepealt tuli öine mähe vahetada (kes teab milline mõju on kangetel ravimitel väljaheite lõhnale, siis teinekord võib see silmist pisarav välja kiskuda ja seda ilma liialdamata). Kui päevased riided seljas läksime alla korrusele mängutuppa vahel jäime ka tema tuppa ja panin telefonist tema lemmiklaule mida kuulas pannes pea mulle sülle kui põrandal istusin. Tol hetkel oli tema lemmikuks laulud multifilimist Moana (kui panna youtube Moana songs otsingusse tulevad kõik lood välja ja need on väga head) ja Trolls Holiday multikast laul “Love Train”. Muusikat ta tõsiselt armastas ja kui panid temale meelepärased lood, siis istus/oli pikali või tantsin lugude järgi.  Kell seitse oli ravimite ja hommikusöögi aeg. Selleks ajaks oli üles ärganud ka noorem laps kes sai “lock down” ajal kaheseks. Kui algul ajasin näpuga järge millist ravimit kui palju, mis kell ja mis päevadel, siis võin endale õlale patsutada, et kuuga oli mul kõik selge ja käe sisse harjunud. Erivajadusega lapsel oli diagnoositud epilepsia, nõrgad lihased (temast saaks ideaalne kondiväänaja kui keegi näeks kuidas ta endal riideid seljas ära võtab), kõne väga vähene tema ea kohta ja veel terve rida muid probleeme mida nelja aastasel diagnoosida ei saa. Minu silmis ei mängi mingit rolli millised on diagnoosid kuni ma suudan lapsega ühise keele leida ja olla kindel, et me teeme asju mis teevad lapse õnnelikumaks.

Üks hea asi UK-s on näiteks see, et koolid peavad võtma erivajadusega lapsi igal aastal teatud hulga. Muidugi tähendab see seda, et lapsel peab olema eraldi tugiisik kes kõiges aitab ja toetab (konkreetse lapse puhul paneks õpetaja ameti maha juba peale esimest tundi ja saaks eluaegse trauma sellest kogemusest).

Natukene sellest kuidas kodused toimetused välja näevad. Kui mina tühjendasin nõudepesumasinat, siis tema oli juba hakanud sahtleid tühjendama ja lemmikuks oli tal puulusikas millega said lusika ulatus kaugusel olevad isikud päris tihti obaduse vastu sääri. Söögikorrad nägin välja sellised kus püüdsin meeleheidlikult lapsele selgeks teha, et süüakse kahvli või lusikaga – tema armastas kõike kätega süüa ka jogurtit. Vahel saatis mind siiski ka edu ja jõudsime kaubale söögiriistade kasutamise osas, kuid kui hetkeks pöörasin pilgu olid käed uuesti taldrikus. Kord sai lapsel kannatus minuga otsa ja väänas täiesti korraliku tugeva kahvli kõveraks sekunditega, tema kahjuks polnud see viimane majapidamises. Õue minek võis temaga kujuneda tragikoomiliseks, palusin panna jalga sokid ja jalatsid, minnes ise kööki veepudelit täitma. Tagasi jõudes kõigest mõni minut hiljem seisis koridoris porgandpaljas laps ja riideid enam selga panna ei tahtnud. Nuta või naera, aga tal oli jõudu rohkem kui mõnel kümne aastasel! Siis tuli teda motiveerida õue minema näiteks sellega, et läheme eeslite juurde (naabritel olid kaks eeslit, keda laps sai rohu või porganditega sööta), otsime metsast mõne suurema puuroika, läheme liumäele maja juures pargis või kasvuhoonesse tomateid ja piparmünti kastma (vee vastu oli tal eriline nõrkus) vahel ütles ise mida ja kus teha tahab. Õues käimised olid kergelt öeldes ettearvamatud, sest tema lemmikuks oli tööriistad just suured labidad, harjad, rehad (laste omadis pakkusin, kuid need jättis alati kõrvale). Esimesel kuul maamajas oli tema lemmikuks mullahunnikust alla laskmine, mullas kaevamine ja loopimine, see õnn oli küll üürike, sest aednik ajas herne peenarde jaoks hunniku laiali, kuid see ei tähendanud, et peenardes poleks saanud kaevata. Ma parem sellest ei räägi millised lapsed peale igan mullahunnikus püherdamist välja nägid, aga minu jaoks oli oluline, et neil oli tore! Pesumasina olemasolust oli teadlik ja tegelikult kui jätsime kombekad koridori rippuma oli järgmisel hommikul tuli lihtsalt harjaga kuivanud pori ära pühkida ja taas sai välja minna. Maal elamise rõõmud, pole vaja lapsi üles vuntsida igal hommikul nagu oleks pühapäevane kirikusse minek (linnas peab esinduslik välja nägema iga päev, muidu vaadatakse su peale viltu, et kas sul pole aega laste kombekaid pesta).

Kolme kuu sisse mahtus aastaaegade vahetumine ja kevadest sai suvi. Jah, mul oli hea meel, et riideid pidi lastele selga panema minimaalselt ja igapäevane võitlus mütsi peas hoidmise või jalatsite jalga jätmisega oli läbi. Kõigil lastel on vist lemmikjalatsid kummikud ja seda ka süda suvel 35 kraadise kuumusega.  Kasvuhoone juurde panime üles laste basseini. Kui tahtsid mõnusat pärastlõunat, siis basseinis hullamine karanteeris selle 100%. Suuremale lapsele tuli kogu aeg meelde tuletada, et peadpidi vee alla ei jääks, see oli tema nõrkus. Saime ka ühe atraktsiooni lisaks basseinile. Toru kus jooksis vesi sisse ning pidid hoogu võtma ja täispuhutud pisikese kummimatt käte all ning kõhuli sisse püüdma liuelda. Olen selline, et peab ju lastele kõik ette näitama ja ise ära proovima…. tulemus oli sama kui hüppad kõhukat vette, aga siinkohal tuleb eraldi välja tuua, et minu eneseohverdus oli seda väärt, sest KÕIK kaasa arvatud lapsed irvitasid minu soorituse üle väga pikalt ning iga kord kui läksime basseini juurde tahtsid lapsed, et ma torust liugu laseks (ma piirdusin selle ühe korraga)! Uskumatu kiirus…. toon siia näiteks, et kui käisime väljas ja olin mõlema lapsega üski, siis pisem (2a) liigub 2km tunnis ja suurem (4a) 200km tunnis…. siis polnud muud kui haarasingi väiksema kaenlasse, et suuremale järgi tormata.

Suuremal lapsel puudus igasugune ohutunne ja 95% ka valutunne ilmselt, sest temaga juhtus pidevalt midagi. Kord tõmbas ta endale jala peale suure vanaaegse kivist päikesekella mis tegi jalale päris palju liiga ja see oli natuke paistes ning läks ka väheke siniseks. Kivimüüril jalutamise vastu oli tal nõrkus, kukkus sealt õnnetult alla teisele poole müüri võpsikusse kui nuttu oli peale seda vähe ainult ehmatuse jagu ilmselt. Ühel õhtu jäi isaga maja ette kui parasjagu oli käsil survepesuriga majaesiste tänavakivide pesu, juba oli ta sõrme survepesurisse pistunud (keegi täpselt ei näinud kuidas see juhtus). Tegemist oli õnneliku õnnetusega, sest survepesuris olnud kemikaalid oleks võinud teha palju pahandust, kuid meil läks õnneks ja nädalapäevad hiljem peale mitut korda päevas küünealuse puhastamist tuli küüs ära (või näris laps küüne ära). Küüne all olnud nahk oli kenasti kasvanud ning ei veritsenud. (tõenäoliselt peaks kasvama uus küüs, kuid seda näitab juba aeg). Pargis oli super äge kahe erineva luimäega mängumaja. Suuremast liumäest ei tahtnud isegi alla lasta, kui laps armastas kõhuli alla tulla ja vahel oli ta nii kiire, et lasigi pea ees kõhuli liumäest alla ning ilmselgelt sai ta ka haigel lõuale/kõhule. Õnneks jäi lõug terveks ja mäng jätkus. Ma ei hakka siia isegi mitte kirjutama kui palju pisemaid traumasid laps sai oma 200km/h liikumiskiirusega ja ilmselt ei meenukski kõik enam.

Milliseks kujunes olukord kui erivajadusega laps ei saanud mida tahtis? Tema peaminem asi mida kogu aeg nõudis oli vaadata telekat ja teatud kindlaid multikaid (teleka aeg oli õhtupoolikul kella neljast umbes kuueni). Juhul kui ta oma tahtmist ei saanud (ja seda ta tõesti ei saanud), siis võis ta sulle kallale tulla, lüüa, hammustada ja lõpuks läks ta endast nii välja ja röökis nii et kogu küla võis kuulda.

Õhtul vannitamine oli omaette sport, sest laps tahtis kogu aeg sukelduda, mis oli muidugi eluohtlik ning varasemalt olid tal krambid vannis sedasi tulnud. Öösel jälgisin kaamerat ja montori. Kui lapse südametöös toimus muutusi pidin olema valmis sekkuma (olenevalt olukorrast kas ravimitega, kuid tihti piisas asendi muutmisest).

Kõik kes on hoolitsenud erivajadusega lapse eest või kellel on endal kodus erilist hoolt vajav laps teavad, et tegelikult saab ka palju nalja ning mõni päev on eriti hea. Kindlasti oli üheks suureks edasiminekuks kui leidsin internetist eriti tugeva ja vastupidava närimiskaelakee, sest laps näris oma küüned verele ning üks küüs oli tal just paranemas põletikust mis oli vajanud kirurgilist sekkumist enne “lock down” saabumist. Teine tõsiselt suur edasiminek oli see, et laps hakkas ise wc käima ning “õnnetused” olid väga harvad.

Parimad olid need hetked, kui lugesin lastele raamatuid ja mõlemad kuulasid suure huviga. Suuremale lapsele meeldis eriliselt see kui lugesin iga tegelase eri häälega, siis kõkutas ta naerda nii, et vähe polnud. Meil oli iga päev ka neid hetki kui oli palju kallistamist ja musisid. Laps küsis tihti, et kas sa oled õnnelik või kurb? Kui sul on empaatiavõime ja armastad loomi, siis oskad sa erilist tähelepanu vajava lapsega hakkama saada, sest nad võivad olla väga ettearvamatud, kuid sa tead, et neil puudub enda üle kontroll ja nad ei tee seda sihilikult, et sinu piire ja kannatlikkust proovile panna.

Kui suur on õe-venna armastus? See on midagi sellist mida ei saa panna sõnadesse. Minule teadaolevalt puudub ka mõõtühik selle mõõtmiseks. Suure venna suurim fänn oli tema pisike õde. See sära mõlemi silmis hommikul kui ärkasid küsisid esimese asjana teineteise järgi. Kuigi palju tuli ette kus suurem tõukas pisemat, siis siinkohal ei tasu jätta mainimata, et väiksema käed mängisid venna provotseerimisel suurt rolli. Meil oli selline kuubik mille peale sai panna erinevaid loomi ja siis kuulata lugusid, kui pisemal oli kiusuuss sees, siis ta krabas parasjagu mängiva looma ja pani sellega jooksu, muidugi läks sellest lahti suuremat sorti draama ning pisaraid polnud vaja kaua oodata (täiesti asendamatu ja lollikindel ning maha kukkudes ei purunenud – ega me meelega seda loopima ei hakanud) https://tonies.com Kui vennal olid krambid ja nendest välja tulemine või taastumine võttis aega, siis õde oli alati kõrval ja rääkis kuidas venna ei tunne ennast hästi ja kallistas-musitas. Pisem oleks ilmselt oma kõige kallima mänguasja ka loovutanud kui selleks vajadus peaks tekkima, küll aga polnud jagamise suuremeelsusega nõus vanem laps. Kui küsisid, kas sa jagaksid oma magneteid minu tuli kiireks vastuseks “EI” ja sellega olid jagamise teemad lõpetatud.

Olen üdini aus, et viimased kuu aega maamajas, olid väga rasked just vaimselt, kuigi füüsiline keha hakkas ka järgi andma – neid päevi kus kergenudseks peatäie nutsin oli rohkem kui üks ja see aitas natukene ikka. Tavaliselt oli mul hommikuti 3h vaba (magasin öisest ärkvel olekust), pärastlõunal 3-4h ja nädalavahetustel oli üldiselt päevasel ajal natuke rohkem vaba aega. Kui ma parasjagu ei maganud, siis tegin kirja- või videokõne teel nõustamisi. Mitme perega suhtlesime hoopis öösel, sest kõigil lapsed magasid ja mina sain kõigile küsimustele kohe vastata.

Üks asi mida ma õppisin kolme kuu jooksul oli kannatlikkus, see on nüüd ilmselt kõrgem tase kannatlikkuses ja asjdel lihtsalt minna lasta ilma, et mul oleksid juuksed hallid ning närvirakud olematud.

Pilte ja videosid lisasin Instagrammi kontole kadiandbabies