Elu erivajadusega lapsega hoidja seisukohalt

Kui kirjutasin 2020 aastal milline on elu erivajadusega lapsega ei arvanud, et sellele järgneb tegelikult mitme aasta pikkune igapäevane/öine töö pere juures. https://www.kadiandbabies.com/post/mida-tähendab-hoolitseda-erivajadusega-lapse-eest

Laps sai aasta alguses kuue aastaseks ning praeguseks on diagnoositud Dravet sündroom (DS) mis on epilepsia raske vorm, mida iseloomustavad sagedased pikaajalised krambid, mida põhjustab sageli kõrge kehatemperatuur, arengupeetus, kõnehäired, unehäired ja muud terviseprobleemid. Eelmisel aastal lisandus diagnooside nimekirja autism ning selle aasta alguses ADHD (aktiivsus- ja tähelepanu häire). Kuna viimane on lapsel väga tugevalt esile tulev ehk kui tuju on kehv, siis möödujatele jalaga lüüa või lihtsalt lahtise käega laks anda on üsna tavaline impulsiivne reaktsioon, samuti tuleb mõnel päeval rohkem ette hammustamist ja peaga löömist.

Selleks, et teemast paremat ülevaadet saada jagan teiega oma igapäevast tööd erivajadusega lapsega. Sinna kuuluvad sobiva kooli otsimine, koolivaheajad, lennureisid ja ka uute ravimite proovimine-katsetamine ning sellega kaasnevad mured ja rõõmud.

Koolikoha leidmine

Kuna Londonis on väga heal tasemel erivajadustega lastele suunatud koole, siis üllatuslikult selgus, et enamuses koolides puudub personaalse tugiisiku võimalus. Viimased kaks aastat oli laps tavakoolis käinud (UKs lähevad lapsed eelkooli juba nelja aastaselt), sest oli tugiisik, kes temaga tegeles.Ühel hetkel hakkasid tugiisikud vahetuma ja see avaldus ka lapse käitumises. Kuna tekkisid füüsilised intsidendid kaasõpilastega, siis ei olnud tavakoolis õppimine enam võimalik.

Ruttu hakkasime tutvuma erivajadustega laste koolidega. Teavitasime koole lapse eripäradest-kinnisideedest, milleks on igasugused pulgad, joonlauad, kepid, vihmavarjud jne. Üldjuhul ta kedagi nendega ei ründa, aga ohtu tajumata võib olukord ohtlikuks kujuneda. Uue kooliga tutvumine nägi välja nii, et viisin lapse kooli ja ise ootasin lähedalasuvas kohvikus kõnet, kui olukord peaks kontrolli alt väljuma. Koolidest saadud tagasiside põhjal võis aru saada et meie lootused kool leida kahanevad olematuks. Ka erivajadustega laste koolides oodatakse, et lapsed oleksid rahulikud ja alluksid korrale. Meie laps ei vastanud sellistele ootustele.

Lõpuks sai laps koha elukohajärgsesse erivajadustega laste kooli. Kohanemine võttis aega, aga nüüd on ta seal 8 kuud käinud. Mainin ära, et ega koolis käimine pole valutult läinud. Oma tahtmise saamiseks on laps suutnud tekitada mulje nagu tal võiks tulla epilepsiahoog, kuid tegelik eesmärk oli lihtsalt tähelepanu kõrvale juhtida. Kuna olukord oli õpetajate jaoks võõras, kutsuti mind kohale ja kui lapse nime hüüdsin, sai ta kohe terveks. Kuna lapsega peab olema konkreetne, siis õpetajatel on keeruline kuna nende meetodid on teistsugused.

Päris alguses helistati koolist, et laps on mitte väga kontaktne ning räägib segast juttu. Kooli minnes oli ta meditsiiniõe toas põrandal pikali nagu meritäht. Hetkel kui uksevahelt lapse nime ütlesin kargas püsti ja hüüdis “Tere Kadi!”. Mis siis juhtus oli see, et õpetaja oli ära võtnud tahvelarvuti (teine kinnisidee on ekraanid mida me kodus ei anna) ja laps otsustas edasisi juhtnööre lihtsalt ignoreerida ja ennast põrandale vedelema lasta. Kõik ruumis viibijad said korralikult naerda, sest sellist kavalpead polnud nad oma praktikas veel kohanud. :D

Kuna minu kasvandikuga suheldes peab olema konkreetne ning selline “kana-talitaja” meetod ei toimi, siis näevad õpetajad temaga teinekord kurja vaeva, et saada koolimajast välja ning harvad pole need korrad kui kraaksatan üle koridori lapse nime ja see taas kargab püsti ning kõnnib minuga kaasa nagu midagi poleks juhtunud. Küsisin koolist, et mis on nende lahendus suhtlusel või millist meetodit kasutada, et saada laps rohkem igapäeva asju tegema, sest minul puudub haridus erivajadustega lastega tegelemiseks, siis kooli vastus oli, et nemad ei oska nõu anda, et tegemist on keerulise juhtumiga. Seega tuleb mul jätkata sellist “Hitleri” stiilis suhtlust, et me mingeid asju saaks tehtud.

Positiivne on see, et seal koolis ei ole ühegi lapsevanema poolt mingeid pretensioone tulnud lapse kohta.

Koolivaheaeg

Kõigil erivajadustega lastega kokku puutunud võivad öelda, et kõik ei ole alati nii hull ja tegelikult on väga palju ka neid päevi kui lapsel on hea tuju, öö on olnud hea ja võibolla vaid korra või kaks ärganud hetkeks. Kuna minule meeldib õues väga palju aega veeta, siis teen kaasa piknikukorvi ja käime vaatamas hommikusi hobuste treeninguid Hyde pargis. Oravate ja papagoide toitmine on ka mõnus ajaviide. Turgudel käimine on eriti mõnus tegevus. Sellega meenub kohe üks tore päev kus läksime turule ja kuigi meil oli endal lõunasöök kaasas avaldas laps soovi millegi muu osas. Kuna ta ei ole kunagi olnud toidu osas pirtsakas või nõudlik, siis vahest ju võib. Kõik pingid olid rahvast täis ja meie kõrvale istus naisterahvas kellel oli burger karbiga, sel hetkel kui ta asetas oma karbi poisi kõrvale ma nägin juba vaimusilmas, kuidas ta seda krabab ja kiirelt ampsu võtab ja nagu ikka sellistel puhkudel teades last juba väga hästi nii ka läks. Ma pakkusin, et ostan uue burgeri või miskit, aga õnneks oli tegemist väga mõistva inimesega ja ütles, et ega ta väga seda burgerit ei tahtnudki. Ka loomaaed on huvitav koht, kuid peab olema valmis selleks, et inimesed ei tolereeri puudega lapsi ja võivad tekkida väga ebameeldivad olukorrad. Üks selline loomaaia külastus lõppes lihtsalt kiire koju minekuga, kuna laps muutus pahuraks ja hakkas möödujaid lööma.

Väga tore võimalus oli meil erivajadustega laste laager. Viisin lapse hommikupoolikul kohale ja peale lõunat tõin ära. Seal sai ta väga ilusti hakkama, tagasiside oli meeldiv. Personali poolt toodi välja see, et minu kasvandik lohutas nutvat last ja oli temaga väga sõbralik. See näitab, et erilistel lastel on ka empaatiavõime ja tunded olemas. Suureks plussiks on see, et laps on õppinud palju rääkima ja suudab ennast väga hästi väljendada, mis on kindlasti ära hoidnud palju arusaamatusi.

Lennureis

Meie esimese lennureisi puhul olime läbi mänginud kõik olukorrad alates lennukile minemisest kuni selleni, et tekib mõni tervislik vastunäidustus. Loen reisi igati õnnestunuks, kuigi väikeseid “viperusi” tuli ikka ette. Reisiks ettevalmistudes tuli läbi mõelda, kui palju on vaja ravimeid, kuhu panna kriisiolukorra ravimid ja lisaravimid, kui peaks midagi juhtuma ja sattume haiglasse tervislikel põhjustel. Samuti polnud paberimajandus väike, ning hea, et seda uurisin juba eelnevalt. Kuna lastega koos ei lennanud vanemad, siis tuli teha koopiad vanemate abielutunnistusest, passide koopiad, vanemate sünnitunnistuste koopiad ning kiri mis soovitavalt notariaalselt kinnitatud, et mul on mõlema vanema poolne luba koos lastega reisida. Arstilt tuli veel eraldi kiri võtta tema allkirja ja templiga, kus kirjas lapse tervislik seisund, ravimid mida ja kui palju igapäevaselt võtab. Üks oluline asi veel reisides peab alati olema reisikindlustus, kuid teha kindlustust erivajadusega lapsele oli taas omaette ülesanne mida me siis koos vanematega tegime ja arutasime läbi, siinkohal tasuks ära mainida, et paljud kindlustuse ei võta endale sellist klienti kellel mõni tervislik probleem.

Ravimid ja nende kõrvalmõjud

Kui põhiravimiteks on olnud Sodium Valpora, Stiripental, Arthimizine ja Clobozam, siis alates eelmisest aastast on proovitud erinevaid ravimeid mis peaksid soodustama keskendumisvõimet ja vähendama impulsiivsust. Kõrvalmõjuna osadel ravimitel on olnud see, et laps ei maga öösel. Need on ööd kus trall voodisse ja voodist välja, toas tuli põlema, kardinad eest, jookseb toast välja ning pean füüsilise jõuga teda voodis hoidma. Siinkohal oleks mõistlik ka ära märkida, et lapsel on jõudu rohkem kui mõnel rammumehel (kellel on erivajadusega laps teab millest räägin). Hommikuks olen ma nii füüsiliselt kui vaimselt sellest võitlusest täiesti läbi ja ma ikka naeran, et mul on justkui pohmakas, aga ilma alkoholi tarbimise ning pidutsemiseta, unepuudusest tingitud “pohmakaga” on ilmselt iga lapsevanem mingil hetkel kokku puutunud. Ravimite manustamisega on olnud ka omaette võitlust, kus kõige parema tulemuse sain lõpuks kui lõpetasime ravimite toidu sisse peitmise ja ütlesin, et nüüd tuleb rohtu võtta (muidugi tuli siis teda kuidagi motiveerida, et need rohud ka alla meelaks ja mitte diivani taha välja ei sülitaks). Kuna on suur hobuste fänn, siis tuli mul diilina näidata videot hobustest mille olime filminud kui koos pargis käisime. Lisaks kõigele on uueks väljakutseks brexitiga seotud kõrvalmõjud nagu see, et ravimeid pole saada või ei osata öelda millal tulevad. Viimasega oli see, et üks ravim oli väga lühikese ehk kuu või kahese parim enne kuupäevaga ning selle saamine oli täielik peavalu. Iga päev lihtsalt loodad, et seda pole vaja kasutada ja jälgid millises karbis pole säilivusaeg veelmöödas.

Aristide külastused

Meil on regulaarsed arstide külastused kus siis vaadatakse nii füüsilist- kui vaimset arengut. Mõned külastused on keerulisemad kui teised. Teinekord võib olla nädalas mitmeid arstiaegu ja võib ette tulla ka nö viimase hetkel vastuvõtte. Arstid ei ole ühes kohas ja hoolega peab jälgima millises haiglas ja korrusel on vastuvõtt. Eraldi tuleks välja tuua see kuidas me käime verd andmas ning kui mina istun kanderaami peal ja jalg ümber lapse keeratud ning ülakeha püüan paigal hoida veel kätega, siis lisaks on alti vähemalt 3-4 inimest, et teda kinni hoida. Kurvad on need momendid, kui piisavalt pole verd võetud kõikide analüüside jaoks ning ühel nädalal oleme käinud kolm korda verd andmas.

Kokkuvõtteks

Võin öelda oma kogemuse põhjal, et kindlasti on õpetanud erivajadusega lapse eest hoolitsemine olema ekstreemselt kannatlik ja iga pisiasi mind endast välja ei aja. Elu tuleb võtta nii, et on asju mida me kontrollida ei saa ja nendega tuleb õppida elama. Samuti ei tasuks karta peresid, kus on erivajadusega laps, sest need pered soovivad samuti sotsialiseeruda ja neid ei pea lapse pärast teisiti kohtlema. Eriliste laste vanemad peavad vägikaigast vedama riigiga, kus muudetakse seadusi ja harvad pole juhused, kui sügava puudega laps tunnistatakse terveks. Ka igasuguste taotluste esitamine on tehtud võimalikult keeruliseks nii et puudega lapse vanematel tekivad juba küsimused oma vaimse tervise seisundi kohta!